出典：instagram
今日は海の日で世間はお休みなんですね〜😂
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我が家は旦那は仕事、お兄は大学で試験、エイトマンは放課後等デイサービス…と通常通りだったので、外を歩いている野球のクラブチームの方を見て『何で？！へ？！今日休み？！』とそこで今日が海の日で休みと気づいたという…σ(￣∇￣;)
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しかも久々のエイトマンのお弁当作りに気合いも入って作り終わり、行く準備万端だったのに〜💦
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エイトマンのてんかん発作が出て、ようやく止まりホッとして車に乗り込もうとしたらまた発作が😭
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なかなか止まらず、発作のたびに足をバタバタ激しく動かすから心拍も上がり熱も上がり…。
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これは今日は様子を見るかと、放課後等デイサービスに行くのは諦め、お休みしました😢
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発作後、痙攣につながり呼吸が止まりかけることが最近はよくあったのですが、今日は痙攣には繋がらずひとまずホッ💨
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落ち着いたらしばらくは放心状態でそのまま入眠😪
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発作後は100メートル走を全速力で何百本も走るぐらいの体力を使うと…
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そりゃぁ発作後は疲れて寝るよね💦
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発作をピタリと止めてあげたいけどなかなか合う薬にはこの数十年出会えず( ´д｀ll)
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苦しい時間を少しでも減らして笑顔が消えないで欲しいと願う日々🙏✨
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しばらく寝たらスッキリしたのか熱も平熱に下がり、大好きなNiziUの YouTubeを見てにやけてるエイトマン🤣💦
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復活して良かった😂✨
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お昼は久々に作ったミキサー食弁当を🍱
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今日は『病児、障がい児、きょうだい児へパフォーマンスを届ける』活動をしている #心魂プロジェクト さんの『ここちゃん、ろんちゃん』を作りました💖
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ずっと生の公演がなく、オンラインでさまざまな配信を楽しませていただいてましたが、約2年半ぶりにリアルな公演に行けて沢山パワーをもらいました🥰
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日々色々な事がある中で気持ちが落ちることもありますが、落ちっぱなしにならないように、楽しいことや嬉しいことを沢山重ねながらモチベーションを上げて一つ一つに向き合いながら頑張って行こうと思います🥹
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母ちゃん、久々に気合い入れて作ったお弁当をモリモリ食べてくれたエイトマン😁
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その姿を見れた事を良しとしてまた明日から頑張りますっ💪😆
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